Haastatteluaikaa Marjo Ujasen kanssa ei olekaan helppo löytää .Kalenteria täyttävät toimintaterapia, fysioterapia ja puheterapia sekä paljon muuta ohjelmaa.
Noin 9000 suomalaista sairastaa MS-tautia ja Ujasen tarina on yksi näistä yhdeksästätuhannesta. Se kannattaa kertoa siltä varalta, että siitä olisi apua jollekulle toiselle diagnoosin saaneelle.
–Luovuttaa ei saa koskaan. Joskus on sellaisia päiviä, että ei huvita mikään, mutta seuraavana päivänä on jo toisin, Ujanen sanoo.
MS antoi ensimmäiset merkkinsä Ujaselle vuonna 1998. Puheen katoaminen vei kiireellä lääkäriin ja magneettikuvaan, mikä paljasti merkit sairaudesta. Diagnoosin tulon jälkeen monta vuotta jatkui kuin ennenkin.
–11 vuotta sujui niin, että ei ollut juuri mitään. Joskus oli vähän tasapaino-ongelmia, Ujanen muistelee.
MS etenee aaltoillen, välillä on pahenemisvaiheita ja oireettomia kausia. Noin puolella diagnoosin saaneista sairaus muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Marjo Ujasen kohdalla käänteen teki yksi viikko, jonka aikana hänen kuntonsa heikkeni selvästi. Kulkuvälineeksi tuli pyörätuoli, mutta siihen Ujanen ei aio yksin tyytyä, eikä jäädä neljän seinän sisälle; nainen on avustajan tuella kiertänyt niin konsertteja, keikkoja kuin teattereitakin, ja sama meno jatkuu tulevanakin kesänä. Jo kuntoutuskäynnit vievät Saloon ja Turkuunkin asti .Parhaimmillaan teatterin katsomossa käy niin, että tuoli unohtuu hetkeksi.
Arki on vastassa kotona, ja sen kävelytavoite. Kävelytuki odottaa olohuoneen nurkassa ja tavoite on kulkea keittiön oven nurkalle ja takaisin vielä tänä kesänä.
Ujanen harmittelee sitä, että osa vanhoista tutuista ei oikein osaa suhtautua siihen, että toinen kulkeekin nyt pyörätuolilla. Joku voi vältelläkin tapaamista. Puheen nopeutta sairaus on hidastanut, mutta ei vaikuttanut sen sisältöön.
–Luullaan, että minusta on tullut hölmö, tai että en kuule ja sitten aletaan huutaa. Tai ehkä luullaan, että MS tarttuu, Ujanen murehtii.
Yksi tyypillinen oire on nopea väsyminen; terapiareissua ja peseytymistä ei voi ottaa samaan päivään.
–Jos on lauantaina iltamenoa ja joutuu valvomaan, tukan voi pestä mutta ei koko vartaloa, tai muuten ei jaksa, Ujanen kuvailee.
Maailman MS-päivää vietetään 30.5.
Lue koko juttu painetusta lehdestä.
